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Da Harvard a Palermo, storia degli occhiali che aiutano chi soffre di ictus e dislessia

Questo articolo è stato pubblicato su StartupItalia.

Fare ricerca, fare impresa, farlo al Sud. La storia di Massimilano Oliveri, neuroscienziato specializzato ad Harvard, comincia nella città natale, Palermo. Oliveri ha sviluppato un protocollo riabilitativo in grado di potenziare la plasticità cerebrale del paziente con metodi non invasivi e innovativi. “L’idea nasce dalla ricerca scientifica nell’ambito delle neuroscienze – racconta a StartupItalia – Se indossiamo degli occhiali con lenti prismatiche, cioè lenti che deviano il campo visivo verso destra o verso sinistra, gli oggetti non vengono percepiti nella reale posizione, ma spostati. Noi abbiamo scoperto che questo errore viene rilevato dal cervello, che poi mette in atto dei meccanismi di compensazione: dopo poche prove il soggetto si adatta e non commette più l’errore”.

“Questo processo – continua il medico, che è professore ordinario all’Università di Palermo – porta ad attivare delle specifiche aree cerebrali e a potenziarne la plasticità. Abbiamo, quindi, provato a verificare se ciò  si traduceva in un beneficio per i pazienti con patologie neurologiche, o condizioni meno gravi come le dislessie: se si aveva, cioè, un beneficio cognitivo. E abbiamo riscontrato, ad esempio, miglioramenti dei disturbi spaziali e del linguaggio nei pazienti con ictus, mentre i bambini con dislessia e difficoltà di lettura potevano diventare più veloci a leggere. Ma migliorava anche chi soffre di deficit di attenzione”.

Il risultato si ottiene ruotando le lenti in modo tale da andare a potenziare l’attivazione delle aree del cervello coinvolte nel disturbo. “Gli occhiali restano gli stessi, modifichiamo solo l’inclinazione delle lenti; con il nostro programmatore abbiamo, inoltre, costruito un software di esercizi – quelli che chiamiamo serious games –  da svolgere mentre si indossa il device per ottenere il beneficio clinico”.

 

 

Rivolto a un pubblico professionale

Il prodotto si chiama MindLenses ed è rivolto a un pubblico professionale di psicologi, psichiatri, logopedisti, neurologi ma anche a strutture come ospedali e cliniche. Il trattamento prevede 10 sessioni da 30-40 minuti ciascuna da svolgersi in due settimane sotto la guida di un operatore. Sia la scelta degli esercizi che quella delle lenti avvengono sulla base della tipologia di danno che il cervello ha subito: sarà il medico o lo psicologo a prescrivere.

Restorative Neurotechnologies è nata a dicembre 2018 dopo una lunga fase di ricerca scientifica. E’ una costola di Neuroteam, società spin off dell’Università di Palermo, che ha ricevuto 110 mila euro da SocialFare Seed ed è stata selezionata per un percorso di accelerazione. Cominciato a settembre, il percorso è terminato il 24 gennaio con la presentazione della società agli investitori. I prossimi passi prevedono l’ottenimento la certificazione ministeriale di dispositivo medico di classe 1 e l’ingresso sul mercato. A giugno partirà un nuovo studio clinico su pazienti colpiti da ictus; saranno coinvolti diversi ospedali italiani, e l’obiettivo è ottenere dati spendibili per accedere al mercato estero e cominciare un iter che potrebbe portare alla mutuabilità del trattamento.

La società, si diceva, ha sede a Palermo, con un ufficio operativo a Torino, città di adozione. Che effetto fa fare impresa al Sud, Oliveri? “Le startup hanno rivoluzionato il concetto di impresa, che ormai non è legato al classico capannone, ma sempre più spesso alla conoscenza. Non è solo possibile, ma ormai anche frequente creare un’azienda innovativa qui. Ma se il terreno per la ricerca, la costruzione e l’implementazione si trova anche al Sud, per gli investimenti bisogna essere disposti a cercare in giro per l’Europa”.

 

Sicilia: un’isola in fermento

La Sicilia, prosegue Oliveri, è terra vivace anche dal punto di vista dell’innovazione. “C’è fermento in diversi settori. Chiaramente molte aziende gravitano attorno all’agroalimentare, ma negli ultimi tempi si sta diffondendo anche il biomedicale. Ha cominciato la zona orientale, dove più forte è la tradizione imprenditoriale, ma negli ultimi anni anche la Sicilia occidentale ha ottenuto un track record di tutto rispetto grazie all’incubatore dell’Università di Palermo”.

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Ha contato specializzarsi all’estero per avviarsi sulla strada del trasferimento tecnologico? “L’esperienza statunitense ha influito, certo.  Il trasferimento tecnologico comincia ad essere diffuso anche in Italia, ma siamo lontani da certi livelli. I ricercatori che cercano di entrare sul mercato sono visti – non dico con diffidenza – ma come soggetti un po’strani, quasi facciano un altro lavoro. In realtà si resta studiosi anche quando si fa impresa, perché per sviluppare certi prodotti bisogna continuare a rimanere sul campo. Oltre, naturalmente, a trovare collaboratori in grado di fare business”.

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“Stai bene”. Dimessa a Londra, la operano d’urgenza in Italia. NHS sotto accusa

Questo articolo è stato pubblicato sul magazine Londra, Italia.

Una lettera a Repubblica apre uno squarcio inedito – almeno per chi vive in Italia –  sulla sanità londinese. A scrivere al quotidiano romano è Laura Biondi, di Pisa. La figlia, che per ragioni di privacy chiameremo M., si trovava a Londra nei giorni scorsi per frequentare un corso di lingue. Il 17 luglio la ragazza accusa mal di testa, dolori al collo e vomito. Si reca al pronto soccorso, chiede di essere visitata. I medici la mandano a casa senza effettuare esami.

Due giorni dopo, il 19 luglio, la studentessa raggiunge di nuovo in ospedale su consiglio della famiglia. La diagnosi è banale: dolori cervicali e disidratazione. Vengono prescritti degli antidolorifici. Il 20 la situazione non migliora; i genitori decidono di raggiungerla col primo aereo.  “Una pena infinita vederla a letto dolorante, fotofobica, cercava solo il contatto con le nostre mani” racconta Biondi.

“Ha avuto, tecnicamente, un’assenza – prosegue la signora – Corsa in ambulanza, esami e diagnosi riconfermata per la terza volta. ‘Sei sana come un pesce’. Ci hanno negato come non necessaria una flebo per idratarla”.

Inevitabile, a quel punto, il rientro in Italia. “A fatica l’abbiamo trasferita in hotel, nutrita, consci di doverla portare via ma all’oscuro dell’elevatissimo rischio: solo la diagnosi pisana, immediata al rientro, ha rivelato emorragia cerebrale per lesione di malformazione arterovenosa congenita”. Ennesima corsa in ospedale, TAC, diagnosi immediata. Ma questa volta, le porte della sala operatoria si aprono subito. L’intervento viene eseguito nel reparto di Neurochirurgia del nosocomio di Cisanello. Sullo sfondo i dubbi sulla gestione dell’emergenza da parte dei medici londinesi.

BUROCRAZIA, TEMPI STRETTI E TAGLIO AI COSTI – “Perché l’ospedale londinese non ha suggerito ulteriori esami per lei che trascinava le gambe a stento? – si domanda la madre – Perché non ha pensato necessarie per lei altre verifiche, diritto umano e dovere primo nella deontologia medica? Forse perché si entrava in una fascia di controlli a pagamento (nessuno ce lo ha detto)? Perché comunque non ha voluto effettuare una TAC di approfondimento, come è stato subito predisposto dai medici pisani che hanno mostrato la risolutezza necessaria per interpretare la situazione di chi gli si affida?”.

L’accaduto getta luce sulla quotidianità del sistema sanitario britannico (NHS), dove vertici di assoluta eccellenza si sposano a storie di superficialità.  Un sistema in crisi, piegato dalla mancanza di fondi e dalle strategie impiegate per gestire il buco nei conti. Soluzioni spesso sbrigative, che a Londra, metropoli da 8,5 milioni di abitanti dove convivono più di 100 nazionalità, mostrano limiti.

L’efficienza è misurata coi tempi di attesa. L’approssimazione dovuta a volumi elevati, l’attenzione ai target imposti dal governo più che al quadro clinico del paziente ed un sistema altamente congestionato dalla burocrazia dedita al risparmio del centesimo rendono purtroppo questo scenario più la norma che l’eccezione” racconta a Londra, Italia un operatore del settore, che preferisce mantenere l’anonimato.  “Purtroppo non è un caso isolato”.

La babele di lingue e nazionalità e la scarsità di professionisti locali non semplificano il quadro. Spesso i medici stranieri – moltissimi e provenienti da tutto il mondo –  sono mandati in prima linea privi delle necessarie competenze linguistiche. Un esame di inglese è stato introdotto solo nel 2014. Può capitare che un camice coreano visiti un paziente spagnolo assistito da un’infermiera polacca: intervenire, soprattutto in un contesto di emergenza, diventa estremamente difficile, e il rischio di sbagliare diagnosi è concreto. Una situazione che ha dato nuova linfa al settore privato, incoraggiando, soprattutto a Londra, la nascita di studi  specializzati nel fornire servizi medici in lingua (tra questi non mancano quelli italiani): poter usufruire di una prestazione nel proprio idioma nativo permette di spiegare meglio i sintomi,  ma anche di avere una sorta di “ponte” con logiche di gestione del paziente spesso profondamente diverse da quelle nostrane.

La cronica mancanza di dottori locali è in parte dovuta ai costi di formazione e agli stipendi migliori che altri paesi – ad esempio l’Australia e gli USA – sono in grado di garantire ai laureati britannici. La mobilità intereuropea ha reso conveniente assumere stranieri, ma il risultato del referendum, e il nuovo “hostile environment” introdotto da Theresa May hanno cambiato il clima, frenando gli arrivi. A risentirne sono soprattutto i giovani medici dell’NHS, arrivati a scioperare per porre l’attenzione sui turni massacranti a cui sono sottoposti.

RICORSO AL PRIVATO – Nel Regno Unito la sanità è pubblica; ma vedere un medico di base (GP) nella capitale non è sempre facile. L’attesa può durare settimane; per chi ha urgenza esistono, naturalmente, soluzioni, anche in questo caso a pagamento, che promettono prestazioni in giornata e si confrontano sul web a colpi di SEO e campagne pay-per-click. Le tariffe sono esorbitanti. Una “under the weather consultation” di massimo 15 minuti può costare 100 pounds. Una “full consultation” di mezz’ora ne costa 120, mentre per una “unlimited consultation” senza guardare le lancette la tariffa sale a 150 sterline. Dettaglio: le prime due opzioni devono essere prenotate, ed è necessario presentarsi in ambulatorio cartella clinica alla mano. Per essere visitati raccontando a voce la propria storia bisogna usufruire dell’ultima, la più cara.

Le cliniche private stanno registrando un incremento del numero dei pazienti solventi, che nel 2017  si aggiravano tra il 15% e il 25% del totale (fonte Intuition Communications, società specializzata nella diffusione di notizie in ambito sanitario). I tempi di attesa spesso superano le 18 settimane previste dal sistema sanitario nazionale come limite per avere accesso a una prestazione, e l’ossessione dei manager di rientrare nelle statistiche spesso conduce a dimissioni frettolose. La situazione è diventata così drammatica per alcune fasce sociali che, nei mesi scorsi, quattro società specializzate in gioco d’azzardo  hanno fatto circolare una fake news secondo cui un marito disperato avrebbe potuto pagare le terapie solo grazie a una vincita al tavolo verde. L’authority è intervenuta, ma il marketing ha cercato di sfruttare cinicamente quello che, con tutta evidenza, è un tema sentito.

QUESTIONE POLITICA – Come accade anche a latitudini più mediterranee, i costi dell’NHS sono diventati terreno di scontro per la politica. I sostenitori della Brexit promettevano condizioni migliori dopo l’uscita; a due anni dal referendum, la situazione non è cambiata.

Quel che è certo è che la sanità britannica sta affrontando sfide ormai comuni a tutti i governi dei principali paesi europei. Londra e il suo cosmopolitismo pongono problemi che cominciano ad avvertirsi anche nelle città italiane. I fallimenti, e le soluzioni, che arrivano dal Regno Unito possono diventare spunto per una riflessione strutturale sulla sostenibilità del welfare che cerchi di contemperare esigenze di bilancio e tutela delle fasce svantaggiate della popolazione. Un’idea che in Europa, a differenza di quanto accade altrove, non suona blasfema.

Antonio Piemontese
@apiemontese

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Padiglione cancro, di Aleksander Solgenitzin

Aleksander Solgenitzin vinse il premio Nobel negli anni ’70, ma non, come molti credono, per “Arcipelago gulag”, la sua opera più famosa. Gli accademici di Svezia lo incoronarono per un’opera poco conosciuta,  il romanzo “Padiglione Cancro”.

Ne avevo sentito parlare e mi incuriosiva, così quando l’ho trovato sullo scaffale di un negozio di libri usati l’ho comprato subito. Di Solgenitzin non avevo mai letto nulla.

Mi aspettavo un autore pesante e un libro noioso, insomma ero rassegnato e pronto ad abbandonarlo.  Mi sbagliavo. Ho scoperto che il nostro è un grandissimo scrittore, capace di rendere con tratti rapidi ed efficaci uno spaccato della quotidianità in un ospedale sovietico, senza rinunciare, in più di una circostanza, a toni persino umoristici.

Siamo nell’Uzbekistan degli anni Cinquanta.  Nelle corsie del padiglione 13, quello riservato ai malati oncologici,  si intrecciano le storie dei protagonisti: paure, ansie, infatuazioni, piccole e grandi meschinità. Medici e pazienti vengono descritti con una profondità di sguardo e una conoscenza dell’animo umano che a tratti meraviglia.

L’autore, che negli anni Cinquanta aveva ricevuto una diagnosi di cancro ed era stato ricoverato proprio come i personaggi del libro, riversa nelle pagine parte della propria esperienza; del resto, la terminologia ricca di dettagli lascia pochi dubbi sulla sua padronanza della materia.

Ma Padiglione cancro è almeno altre due cose. In primis uno spaccato su una malattia, e relative terapie, per come era percepita quando ancora lasciava poche speranze. Allora si moriva molto più di oggi; ma è interessante vedere come gran parte delle tecniche di cura fossero già impiegate (chirurgia, radioterapia, chemio, ormonoterapia; per chi fosse interessato al tema, consiglio anche “L’imperatore del male – una biografia del cancro” di Siddharta Mukherjee).

L’altro profilo per cui si tratta di un romanzo da scoprire (o da rileggere) è che la vita di corsia e l’intrecciarsi dei destini offrono uno visione estremamente realistica e particolare della società sovietica. Lontano dall’inferno dei gulag, Solgenitzin racconta la quotidianità di un paese dove per fare la spesa serve la tessera e per spostarsi da una città all’altra bisogna chiedere il permesso alla polizia. Il comunismo ne esce per quello che fu, un gigantesco esperimento sociale capace, in nome dell’ideologia, di sacrificare milioni di esistenze; ma, al di là della valutazione storica, mi sembra che questo lungo romanzo possa essere considerato come l’antesignano di tutto il filone di “medical tv” che, da ER in poi, ha spopolato in Occidente. Scritto trent’anni prima. Insomma, leggetelo.

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Informatori o venditori? Viaggio nel lato oscuro del marketing farmaceutico
inchieste, salute

Informatori o venditori? Il lato oscuro del marketing farmaceutico

“Proibiamo rigorosamente tangenti, bustarelle, pagamenti illegali e qualsiasi altra offerta di oggetti di valore che possano influenzare o premiare in modo inappropriato un cliente per aver ordinato, acquistato o utilizzato i nostri prodotti e servizi, siano essi forniti direttamente o tramite una terza parte come un distributore, uno spedizioniere doganale o altro agente”. La dichiarazione di intenti è tratta dal Codice di comportamento di Jonhson&Johnson, multinazionale coinvolta nella vicenda che ha condotto all’arresto del primario di Ortopedia del Gaetano Pini di Milano Norberto Confalonieri.

Il noto chirurgo, spesso ospite di trasmissioni televisive, è accusato di aver ricevuto compensi per impiantare i prodotti di due aziende, la stessa Johnson e la B.Braun, in cambio di viaggi per sé e gli accompagnatori, ospitate in televisione e lucrose consulenze. Tutto pagato, secondo l’accusa, dalle aziende. Ma le intercettazioni condotte dai pm di Milano mostrano un Confalonieri spregiudicato, che si vantava al telefono di aver rotto un femore a un’anziana paziente “per allenarsi” e in qualche caso avrebbe cercato di rimediare in regime pubblico ai danni arrecati durante operazioni effettuate in regime privato. Allo studio dei magistrati ci sono 62 cartelle cliniche: la misura cautelare è stata irrogata per corruzione e turbativa d’asta, ma potrebbe configurarsi anche il reato di lesioni. Il primario, dal canto suo, rifiuta in toto le accuse.

Si ripropone il problema dei rapporti tra case farmaceutiche, produttrici di apparecchiature medicali e protesi e i medici che questi prodotti sono chiamati a impiegare o prescrivere. Il tema sale periodicamente alla ribalta in corrispondenza delle inchieste della magistratura o dell’intervento delle authority. Una questione complicata, perché a cavallo tra la ragion d’essere di ogni azienda – l’utile – e le implicazioni etiche derivanti dal particolare settore affrontato: quello della salute.

Ricostruiamo il rapporto tra queste entità così diverse.

L’attività professionale, condotta in studio o in ospedale non sempre consente di aggiornarsi costantemente sul complicato mondo delle molecole o delle protesi. Certo, esistono le riviste di settore, anche online: ma gli informatori scientifici (spesso laureati) conoscono meglio di chiunque le interazioni dei propri farmaci, gli studi effettuati e le nuove indicazioni terapeutiche. Riceverli è un modo per sopperire alla necessaria attività di aggiornamento. Ed è questo anche il fine che assegna loro il legislatore, diffondere l’aggiornamento sui farmaci o i presidi chirurgici. Ai medici il compito di valutare, facendo uso della propria competenza, e conformandosi ai principi della miglior cura per il paziente, le affermazioni.

Il legislatore interviene per la prima volta sulle “chiacchierate” tra informatori e medici nel 1934 con il Testo Unico delle leggi sanitarie, in cui si fa esplicito riferimento al “comparaggio” tra prodotti di aziende concorrenti e si vieta il commercio, sotto qualsiasi forma, dei campioni gratuiti dei medicinali. Nel 1972, quarant’anni dopo, un secondo intervento legislativo richiede, per l’assunzione della posizione di informatore scientifico, la laurea in discipline biomediche o chimico-farmaceutiche; i campioni omaggio possono ora essere consegnati solo su richiesta, e presso il Ministero si istituisce un elenco dei professionisti dell’informazione scientifica con l’indicazione del loro titolo. Non solo: il numero di informatori che è possibile impiegare in azienda dipende da popolazione medica, dal volume di produzione e della ricerca della compagnia e deve in ogni caso essere contenuto entro le 160 unità. Ma, come spesso accade, a Roma si fanno le leggi; per i controlli, rivolgersi altrove. Il testo nella prassi viene costantemente disapplicato.

Nel 1978 viene istituito il Servizio Sanitario Nazionale, che si assume l’onere dell’informazione scientifica sui farmaci in concorso con le aziende. A Roma restano poteri di vigilanza sull’attività aziendale. Il decreto 23 giugno 1981 entra nello specifico. Il testo fa esplicito riferimento a un “contenimento dei consumi” di medicinali tra gli obiettivi. Lo Stato si avvale dell’informazione scientifica aziendale come strumento per raggiungere anche quei medici che, di loro spontanea volontà, sarebbero troppo pigri per aggiornarsi. In realtà, come fa notare Inforquadri, la Federazione nazionale dei Quadri di Informazione Scientifica e ricerca, le case farmaceutiche (e più in generale quelle che gravitano nel mercato della salute) interpretano l’informazione scientifica esattamente al contrario: essenzialmente, uno strumento per aumentare le vendite. Del resto, queste figure hanno un costo: e poco importa che, sul finire degli anni Ottanta, il costo degli IFS sia scaricato sul prezzo finale delle medicine (sostenuto, quindi, dal Sistema Sanitario Nazionale).

Nel 1992 interviene la comunità europea: la direttiva 92/28 della CEE delinea la figura dell’informatore scientifico, ponendolo come figura degerarchizzata alle dipendenze del Responsabile scientifico dell’azienda. Anche questa volta i controlli scarseggiano: in molte compagnie queste figure dipendono invece, esplicitamente o de facto, dall’ufficio marketing o vendite.

Dalla ricostruzione normativa emerge il fatto che, se l’idea è buona, l’applicazione diventa problematica. Del resto, un tempo non esisteva internet, e l’aggiornamento poteva essere molto lento. Anche oggi i professionisti (non solo i medici) sono spesso pigri dopo gli anni dell’Università, e spedire personale competente direttamente in studio appariva una soluzione pragmatica. In un certo senso, si è ceduto in appalto al privato una parte dell’onere ingombrante e difficile da gestire della formazione continua. In questo varco le aziende si sono infilate, dilatandone progressivamente le maglie. Gli informatori sono stati caricati di pressioni difficili da gestire e dotati di budget sempre più consistenti da spendere nell’esercizio dell’attività. I maghi delle note spese e gli artisti della consulenza hanno gioco facile, soprattutto quando si tratta di evitare guai e raggiungere gli obiettivi: c’è sempre qualcuno disposto a non fare troppe domande in cambio di vantaggi personali. Del resto, questo ci si aspetta dagli informatori: coefficienti di vendita (o, per meglio dire, di “penetrazione” del prodotto) in continuo aumento nelle aree di competenza. Numeri che significano quattrini.

Il codice di autodisciplina di Farmindustria datato 2014, è un corposo documento di 40 pagine che affronta nel dettaglio tutte le questioni che potrebbero gettare discredito su un’industria spesso al centro di polemiche infuocate come quella dei medicinali.

Il codice affronta tutti gli aspetti che il legislatore non aveva considerato, ma che ormai ricorono frequentemente nella prassi e nelle cronache giudiziarie, che ormai chiama Big Pharma le maggiori realtà di settore, percepite come un cartello. Consente, ad esempio, di offrire solamente omaggi di valore trascurabile (massimo 25 euro) come biro, agende, portapenne, a patto di indicare chiaramente sull’oggetto il nome dell’azienda e la specialità medicinale pubblicizzata. Sono permesse anche le confezioni di prova di medicinali, nel limite complessivo di 8 per ogni dosaggio, e comunque da distribuire non oltre i 18 mesi dalla data di prima commercializzazione.

Scorrendo le pagine, un capitolo ad hoc è dedicato ai congressi. È esplicitamente vietata – e questo la dice lunga – l’organizzazione di incontri di aggiornamento in località di richiamo. Recita testualmente l’articolo 3: “Sono tassativamente escluse località a carattere turistico nel periodo 1° giugno – 30 settembre per le località di mare e 1° dicembre – 31 marzo e 1° luglio – 31 agosto per le località di montagna“. Fanno eccezione le città, come Barcellona, sede di importanti istituzioni di rilievo scientifico, purché la sistemazione in albergo (non più di quattro stelle) offerta ai partecipanti non preveda accesso al mare. Anche gli spostamenti, se pagati dalle compagnie, devono avvenire in classe economica – tranne per i relatori dei convegni – mentre i pasti devono restare sotto la cifra di 60 euro. Insomma, niente vacanze organizzate in cambio di prescrizioni facili, almeno in linea di principio.

Nel caso di Milano, gli atti dell’inchiesta parlano diversamente. Partecipazione a congressi con volo scelto direttamente da Confalonieri, accusano i magistrati, soggiorno in hotel a cinque stelle dotato di piscina e spa a Barcellona e Tokio per lui e un’accompagnatrice: si arriva facilmente a superare i cinquemila euro a persona. E nessuna compagnia investirebbe una cifra simile se il ritorno atteso non fosse molto più alto.

La carta deontologica di Federfarma torna poi sull’attività in studio degli informatori, che per legge hanno diritto di essere ricevuti ogni tre pazienti, e solo se il medico gradisce. Vietato, durante la conversazione, fare ricorso a iperboli e affermazioni universali (“perfetta tollerabilità”, “assolutamente innocuo”, “farmaco di elezione”) per perorare la propria causa. Ottimo impegno. Controllare che questo comportamento venga rispettato è tutt’altro paio di maniche.

Il terzo livello a tutela dei consumatori è quello delle aziende. Tutte sono libere di dotarsi di strumenti propri, integrativi rispetto al documento dell’associazione di categoria. Si sa, serve a fare bella figura.

Spesso le multinazionali, soprattutto americane, rendono disponibili al pubblico questi strumenti, che fanno bella mostra di sé sul sito aziendale. È il caso di Johnson&Johnson: un corposo paper di una quarantina di pagine scaricabile da tutti che affronta le principali questioni etiche che si pongono davanti a chi fa business con la salute. Una guida per i dipendenti, con le modalità di comportamento da seguire in caso di, e un consiglio: far sempre riferimento ai dirigenti o all’ufficio legale. In altre aziende, come B.Braun, sul sito italiano non è possibile rintracciare una vera e propria policy: non si va oltre alle dichiarazioni generiche di rispetto del buonsenso.

Abbiamo contattato sia Johnson&Johnson che B.Braun per capire che cosa pensassero della vicenda di Milano. Entrambe le aziende hanno preferito non rilasciare dichiarazioni. “Stiamo collaborando con i magistrati”, informano i portavoce praticamente all’unisono, mentre parlano di un’indagine interna per accertare le responsabilità. Risposte di prammatica.

Se le accuse fossero confermate, il problema, in entrambi i casi, è che qualcosa non ha funzionato nella catena di controllo di cui ogni corporation deve essere dotata. Ma resta da capire a che livello: se, cioè, sia stata la dirigenza a favorire l’utilizzo di determinate pratiche scorrette – e in questo caso si configurerebbe una colpa pesante per la compagnia – oppure l’iniziativa è stata presa spontaneamente da figure di basso profilo – ad esempio gli agenti di vendita – : una pratica, quindi, perpetrata all’insaputa dei superiori, per gonfiare i numeri e fare bella figura durante le presentazioni con i dirigenti. La differenza è sostanziale.

Le aziende farmaceutiche e del comparto sanitario vivono di obiettivi di vendita come qualunque altra realtà, dai concessionari di automobili ai produttori di salumi. Sono, però, coinvolte in un settore molto più delicato, il cui giro d’affari è ampio: il 70% circa dei bilanci delle Regioni è destinato alla sanità che, per come è configurata in Italia, è legata a doppio filo alla politica. Facile che solletichi appetiti poco limpidi. A tutti i livelli.

Del resto, lavorare per un’azienda impegnata nell’healthcare significa, tecnicamente, avere un impiego come un altro. Business is business, e le cosiddette prassi diffuse, a meno di inchieste clamorose, raramente vengono alla luce: sono difficili da provare in assenza di intercettazioni, richieste, però, solo in presenza di sospetti gravi come quella di Milano. Nessuno, come abbiamo visto, troverà mai documenti che giustificano il ricorso a bustarelle o benefit: troppo banale.

Piuttosto, ci si imbatterà in carte deontologiche titolate con intestazioni alla moda come “corporate responsibility. In attesa che i magistrati compiano il proprio lavoro, abbiamo perciò provato a leggere tra le righe. “Noi crediamo che la nostra prima responsabilità sia verso i medici, gli infermieri e i pazienti, verso le madri, i padri e tutte le altre persone che usano i nostri prodotti e i nostri servizi” si legge nella carta di responsabilità di Johnson. I medici prima dei pazienti? Invertendo l’ordine degli addendi, la somma, a volte, cambia.

Antonio Piemontese
@apiemontese

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Epatite C: esposto allìAntitrust contro il caro farmaci.
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Epatite C, esposto all’Antitrust per il caro farmaci

Questo articolo è stato pubblicato su TiSOStengo.

Abuso di posizione dominante. Questa l’accusa mossa dall’associazione Altroconsumo all’azienda americana Gilead, produttrice di Sovaldi e Harvoni, i nuovi farmaci per la cura dell’epatite C che promettono di eradicare la malattia.
Il trattamento, attualmente, è estremamente costoso in Italia: dopo una lunga contrattazione, l’AIFA (l’Agenzia per il Farmaco, che agisce per conto del governo), ha spuntato un prezzo di circa 74.260 euro per un ciclo da 12 settimane di Sovaldi e di 82.520 euro per Harvoni. Cifre monstre, che gravano sui bilanci delle Regioni e le costringono a pagare il trattamento solo ai malati terminali. Gli altri? Devono curarsi a proprie spese, corrispondendo il prezzo della terapia, o aspettare che la situazione si aggravi. Una situazione paradossale che ha portato alla crescita di un turismo sanitario ormai consolidato verso l’India e i paesi, come l’Egitto, dove il prezzo del medicinale è drasticamente inferiore: si parla di un massimo di duemila euro a trattamento.

Dal gennaio 2014 (data del nulla osta a Sovaldi da parte dell’EMAl’Agenzia Europea dei Medicinali) al gennaio 2015 (quando fu autorizzata l’immissione in commercio del Viekirax, il primo concorrente prodotto dalla AbbVie) la multinazionale americana si sarebbe trovata, secondo l’esposto presentato da Altroconsumo, in posizione dominante e avrebbe approfittato di questo vantaggio per imporre un prezzo estremamente più alto di quello giustificato da un recupero dei costi sostenuti. Gilead, secondo il documento, applicherebbe, inoltre, sconti solo a posteriori, a fronte, cioè, dell’acquisto di determinati scaglioni di quantità: AIFA, per ottenere un risparmio, avrebbe quindi fatto pressioni sulle Regioni perché “spingessero” i medici a cominciare il trattamento sui pazienti affetti da epatite C con i prodotti dell’azienda, distorcendo la normale concorrenza.

Non solo. Le Regioni, dovendo anticipare il costo salatissimo delle terapie prima di conoscere quale scaglione sarebbe stato raggiunto – e quindi che rimborso avrebbero ricevuto da Gilead  – si sarebbero trovate, secondo l’associazione di consumatori, nell’impossibilità di programmare la spesa sanitaria per l’acquisto di altri farmaci. Una politica commerciale cinica, quella della compagnia statunitense, basata sul presupposto che, in Occidente, la disponibilità economica permette di sostenere spese enormi.

Niente a che fare con il recupero dei costi, o con un guadagno congruo: Gilead acquistò nel gennaio 2012 la Pharmasset, che aveva scoperto la molecola del Sofosbuvir alla base di Sovaldi e Harvoni, per una cifra record di 11,2 miliardi di dollari. Di fronte alle critiche, i vertici aziendali  si difesero sostenendo che, a dispetto delle apparenze, si trattava di “un affare”. Non si sbagliavano: i ricavi, fin da subito, furono pari a circa 20 milioni di dollari al giorno. Con un incasso di 15 miliardi, l’operazione era in attivo già alla fine del primo anno, mentre nel primo trimestre 2016 i ricavi complessivi avevano superato di ben tre volte il capitale investito.

Lo sviluppo del farmaco, però, costò molto meno a Pharmasset: secondo un’inchiesta voluta dal Senato americano, l’investimento condotto fra il 2008 e il 2011 fu di poco superiore ai 64 milioni di dollari. A conti fatti, il Sovaldi è una gigantesca macchina da soldi. Sulle spalle dei malati.

@apiemontese

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TiSOStengo: nasce la testata editoriale

L’editoriale di presentazione del magazine  tiSOStengo, un nuovo  progetto editoriale legato ai temi di salute e sanità. 

Il “sentito dire” è la prima fonte di informazioni per tutti: chi consultasse l’enciclopedia per dirimere ogni singolo dubbio rischierebbe di rendersi ridicolo. La vox populi è rapida, e, ammettiamolo, spesso non si discosta troppo dalla verità. L’importante è saper andare oltre le chiacchiere tra amici, e controllare quel che ci viene raccontato quando si tratta di argomenti rilevanti; e la salute ovviamente è tra questi.

Pochi giorni fa è nata la nostra testata editoriale. In realtà, come sapete, abbiamo cominciato le pubblicazioni da diversi mesi. Giorno dopo giorno, però, abbiamo visto questa pianta crescere, e, forti dell’apprezzamento che ci avete manifestato, ci siamo decisi a dare una veste istituzionale ai contenuti che produciamo.

Adesso la testata è registrata in tribunale. Ci siamo sentiti di compiere questo passo per due motivi. Il primo, semplicemente, è che la legge lo impone se, come nel nostro caso, le pubblicazioni da sporadiche diventano regolari. Il secondo è che ci teniamo a sottolineare che i nostri contenuti sono scritti con leggerezza per quanto riguarda lo stile, ma senza mai dimenticare la professionalità. Facciamo il nostro lavoro con scrupolo, precisione, cercando di evitare la banalità per fornire un’informazione utile e, perché no, stimolante.
Abbiamo deciso di creare una testata editoriale perché la Rete offre a chiunque la possibilità di amplificare notizie prive di fondamento, e non sempre un sito ben curato o un’applicazione ben fatta assicurano la qualità dei contenuti. Noi cerchiamo di mettere a disposizione la nostra esperienza per assicurarvi tutto questo.

Siamo una redazione giovane, ma ci siamo dati delle regole. Citare sempre le fonti, per esempio. Oppure comprare le foto: tutte le immagini che vedete sono regolarmente acquistate da professionisti, che ricevono una retribuzione per il proprio lavoro. Puntare sulla qualità e non sulla quantità: se non siamo sicuri di una cosa, semplicemente, non la scriviamo. E, ultimo ma non per importanza, ci siamo imposti di tutelare la lingua italiana, patrimonio nazionale che merita rispetto.

Esistono sicuramente redazioni più strutturate della nostra, giganti dell’editoria che hanno storia e tradizione da vendere. Noi, nel nostro piccolo, proviamo a difenderci. Proponiamo un modello di giornalismo alternativo e giovane, senza rinunciare alla serietà che la materia richiede.

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Antonio Piermontese
@apiemontese

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internet, salute

Folding@home, la ricerca sul cancro si fa da casa

La scuola di informatica dell’Università di Stanford è famosa per i programmi di studio innovativi. Percorsi che intersecano materie eterogenee, alla ricerca di un quid che agli specialisti, semplicemente, sfugge. Marissa Mayer, amministratore delegato di Yahoo e tra i primi venti dipendenti di Google, si laureò lì in Sistemi Simbolici: un curriculum che comprende informatica, linguistica, psicologia, comunicazione, statistica. Spiegò Mayer, ripensando al cambio di facoltà dopo un anno a Medicina: “Fino a quel momento studiavo le stesse cose che avrei potuto approfondire nel Wisconsin”. Ma era in California, e non c’era motivo di pagare la retta di una delle università più care d’America senza imparare qualcosa di veramente nuovo. La scelta si rivelò vincente.

UNA STORIA AMERICANA – La cittadina di Stanford si trova nella San Francisco Bay. Confina con Palo Alto, dove hanno sede alcune delle principali aziende informatiche Usa. Compagnie come Facebook, Linkedin, Amazon, ma anche realtà come l’American Institute of Mathematics e il Mental Research Institute, che diede i natali a una famosa scuola di psicoterapia. Palo Alto fu fondata da Leland Stanford per creare un’università in memoria del figlio morto di tifo a 15 anni. Pare che il magnate avesse chiesto – e ottenuto – di mettere al bando l’alcol, causa di non pochi problemi di salute e ordine pubblico nella zona.

Il legame tra l’ateneo e la medicina si fece via via più solido. Dall’humus che ha dato vita a uno dei più straordinari agglomerati tecnologici della storia, non poteva non nascere innovazione anche in campo sanitario.

Fu così che nel 2000, sotto la guida del professor Vijay Pande, vide la luce il progetto Folding@Home. L’idea è che chiunque può dare un contributo alla conoscenza semplicemente mettendo a disposizione il proprio personal computer.

Non si tratta, per la verità, di un assunto nuovo. Il “calcolo distribuito” nacque più di 50 anni orsono in ambiente accademico e ha trovato applicazione in diversi ambiti, consentendo una flessibilità decisamente maggiore rispetto a quella offerta dai mega-elaboratori di atenei e centri di ricerca. Non solo. Ripartendo i compiti sulla base delle singole esigenze di ricerca, si ottiene un risparmio che consente di impiegare le potenze maggiori solamente per le operazioni di particolare complessità, riducendo gli sprechi e allocando meglio le risorse disponibili.

Stanford si gettò nella partita dando vita al progetto Folding at Home, focalizzato sulla ricerca medica. Nonostante la versione dell’università californiana si caratterizzi per alcune peculiarità, assomma le caratteristiche principali degli altri progetti simili come, ad esempio, Rosetta@home.

IL PROGETTO DI RICERCA – Le proteine sono alla base della vita. Ma per svolgere il proprio compito, la lunga catena di amminoacidi che le compone deve ripiegarsi su se stessa infinite volte in strutture tridimensionali, interagendo con l’ambiente circostante fino ad assumere una conformazione che coniughi funzionalità ed economia di spazio. Un processo che avviene milioni di volte al giorno e in tempi ridottissimi: analizzarlo, si ritiene, può essere la base per trattare patologie fino ad oggi incurabili. Se i meccanismi di correzione non funzionano e il processo non va a buon fine (come accade raramente, per la verità) la proteina deforme che si viene a creare può innescare processi patologici, tra cui molti tipi di cancro, ma anche l’Alzheimer e il Parkinson.

Ma lo studio delle strutture tridimensionali è complesso. In assenza di un modello teorico che spieghi il ripiegamento (chiamato in inglese folding)  in maniera esaurientegli scienziati hanno provato a simulare quello che accade nella realtà con l’utilizzo di un calcolatore, per trarne conclusioni empiriche.

Studiare il processo di folding richiede potenze di calcolo enormi, e neanche i supercomputer delle università come Stanford sono sufficienti, perché spesso condivisi tra i dipartimenti di medicina, fisica, astronomia e matematica. Perché, allora, non sfruttare gli elaboratori domestici?

DIRIGERE IL TRAFFICO – Si tratta, ovviamente, di un contributo volontario. Alla base di tutto c’è una sorta di afflato ideale, la scelta di un cittadino di dare una mano alla ricerca. A costo zero. Le motivazioni affondano spesso nella storia personale o familiare, ma non manca chi è mosso dal semplice amore per la scienza.

Il compito di ogni Pc connesso alla rete di Folding@home è quello di risolvere una parte dei calcoli (work units) in cui è stato diviso il problema oggetto di studio. Che si tratti della simulazione del ripiegamento di una proteina o degli effetti di una determinata molecola sull’organismo, ogni quesito può essere scomposto. C’è un tempo massimo per completare le work unit , sorta di compiti a casa hi-tech: i risultati confluiscono poi alla centrale operativa, sotto il controllo diretto dei ricercatori, che dirige il traffico e aggrega i dati.

COME PARTECIPARE AL PROGETTO – Partecipare al progetto richiede soprattutto la pazienza di ascoltare la ventola del pc girare al massimo: un problema risolvibile con un leggero sottofondo musicale. Il software si può scaricare facilmente da internet (clicca qui per il download dal sito dell’università di Stanford) ed è pronto per essere installato.

Nel giro di cinque minuti il computer diventa operativo, con una maschera che indica i progressi ottenuti. Il programma è impostato per lavorare con priorità bassa, e sfruttando solo la potenza inutilizzata dal processore. In pieno spirito americano, un sistema di punteggio tiene il conto del contributo fornito da ciascun utente, stilando una classifica di quelli più attivi: non c’è un premio in denaro, solo la consapevolezza di aver contribuito alla ricerca su alcuni dei grandi misteri della medicina moderna.

MEDICINA A DUE CORSIE? – Il ruolo dell’informatica nella cura della salute sta diventando rilevante. E le applicazioni della computer science in campo medico e biologico sono solo agli albori.  Le simulazioni tridimensionali ottenute da progetti come Folding@home sono utilissime agli scienziati per comprendere i meccanismi attraverso cui ci ammaliamo. Ma, al pari della mappatura del genoma, completata anni fa, ben lontane dall’essere sfruttate appieno.

Oltre alla diagnostica e ai robot, già usati da anni in sala operatoria, il futuro sarà l’analisi dei big data, che permette di confrontare le statistiche raccolte su campioni estremamente ampi di popolazione, rivedere la letteratura, fare inferenze, tutto alla ricerca di soluzioni sempre più raffinate e personalizzate. Anche IBM, con il progetto Watson Health si è lanciata nella partita. E la sede italiana del progetto sarà a Milano, in quell’Human Technopole nato sulle ceneri dell’area Expo.

Il problema è se, e quando, i risultati saranno a disposizione di tutti. La tendenza alla riduzione della spesa pubblica in ambito sanitario potrebbe condurre a due corsie, una super-moderna per le classi ad alto reddito, e un’altra, “normale”, per quelle a reddito medio-basso. Non è un buon motivo per rinunciare alla ricerca; ma lo è per inaugurare una riflessione schietta. Che dovrà, per forza di cose, coinvolgere anche la politica e le lobby farmaceutiche.

Antonio Piemontese
@apiemontese

(L’articolo originale è stato pubblicato su tiSOStengo del 28/10/2016)

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